今日悉尼訊澳洲東部時間2月28日悉尼一位名為Nikki Howe的女子自出生以來就患上了一種罕見的皮膚疾病，使得她從頭到腳都必須包裹著繃帶。儘管患上被稱為“聞所未聞的最糟糕疾病”，但是26歲的她卻對生活保持著幽默感，甚至開通了博客。

       Nikki Howe患上的是一種名為大皰性表皮鬆解症的疾病，簡稱EB。Howe說：“這種病讓我表皮起水皰，只要輕微的接觸皮膚就會皸裂。”Howe身上的水泡可不是因為鞋子太小了導致腳後跟磨起的水泡，而是那種會擴大成猶如嚴重灼傷的傷口一樣的水皰，甚至是在吃東西的時候，她的嘴邊都會起水皰。除了身上長滿水皰，Howe還出現了腎衰竭，這就使她還需經歷腎透析的痛苦。

（Nikki Howe ）

       Howe解釋說：“這是一種遺傳性疾病，沒有蛋白質來維持皮膚層的緊緻。基本上輕微的摩擦就能產生水皰，甚至一層皮膚全會被撕下，這樣就留下了傷口，因此每天就得纏著繃帶。”

       Howe是澳大利亞患上這種罕見EB疾病的大約50人之一。今天是世界罕見病日，於是Howe講述了她的故事。據悉，澳大利亞大約有200萬人患上罕見疾病，其中包括40萬名兒童，但是並不是所有患者的情況都如Howe的病情那樣糟糕，有些醫護人員都表示從來見過像Howe這樣的病例。

（Nikki Howe全身包裹著繃帶）

       Howe說：“皰性表皮鬆解症是一種公眾了解很少的案件疾病，醫院的大部分醫生和護士都沒有見過。”為了生存，Howe努力不讓自己被疾病打倒。但是對於Howe來說，每次換繃帶都是一種巨大的痛苦，因為首先第一步便是在躺進浴缸裡將繃帶浸濕。

       Howe在博客上寫道：“每個人都知道但身上有傷口時浸入水中的那種感受，會很痛是不是？好吧，那就想像一下整個身體被都是那種疼痛包圍的感受。那不是小小的傷口或是划痕，而是沒有皮膚的傷口。”

       當在水中浸泡了繃帶之後，她還不能用毛巾擦乾身體，因為擦拭可能使身體產生更多的水皰，所以Howe會說：“我討厭洗澡的日子。”

       但是多麼的幸運，Howe卻能用幽默來笑著面對生活的挑戰。在一張寫下了新年願望的卡片上，Howe寫道：“寫更多的博文，看更多的書，遠離醫院（除非進行腎移植），要腎移植嗎？如果真的需要也無需拒絕。不放棄生的希望，不要忘記學繪畫。”

       在博客上，Howe寫道，患上罕見疾病的生活不是那麼容易，於是她只能“永不止步”，“我的生活裡有美好的日子，也有痛苦的日子，我需要做的是讓美好的日子多過痛苦的日子。善待生命中的小插曲，不要把生命看做理所當然。”

       （Summer）